Tekstit

Arki toipilaana - mitä se pitää sisällään?

Moi, pitkästä aikaa. Rehellisesti sanottuna mulla on ollut päällä jo pidemmän aikaa jonkinlainen kirjoitusblokki. Oon koittanut miettiä, mistä se kumpuaa. Lopulta oon tullut siihen tulokseen, että se on syyllisyyttä. Tietynlaista tunnetta siitä, että kun rankin vaihe mun leukemiamatkalla on jo ohi, mistä mun tulisi nyt kirjoittaa ja pelkoa siitä, kiinnostaako ketään? Oon kuitenkin alunperin ruvennut kirjoittamaan tätä blogia mun sairauden ja siihen liittyvän uuden elämän vuoksi. Ei, mun elämä ei luojan kiitos ole tällä hetkellä enää sairaalassa makaamista ja hoidoissa ramppaamista. Se ei ole jatkuvaa huolta liian matalista soluista ja rankkojen hoitojen sivuvaikutuksista. Mutta hoidot ovat kuitenkin edelleen kesken ja ne jatkuvat vielä tammikuuhun 2023. Siihen asti, ja todennäköisesti myös paljon pidemmälle, leukemia määrittää mun elämää. Mitä mun elämä sitten oikeen pitää sisällään tällä hetkellä? Jos alkuun puhutaan vähän mun ylläpitohoidoista. Niiden saralla kaikki on niin hyvässä j
Lähetä kommentti
Lue lisää

Syyskuu ja uudet tuulet

Syyskuu on mulle monesta syystä tärkeä kuukausi, myös tänä vuonna. Syksy on yleisesti ottaen mun lempivuodenaika ja syyskuusta syksy tavallaan virallisesti alkaa. Oon rehellisesti sanottuna odottanut koko kesän syksyn alkua. Mennyt kesä oli mulle aika haastava, koska aurinkoa piti vältellä, enkä voinut uida keskuslaskimokatetrin ja jalan haavan vuoksi. Viime kesä oli kaiken lisäksi kuumin kesä vuosiin, eikä se ainakaan helpottanut mun olemista, päinvastoin. Nyt syksy on kuitenkin virallisesti täällä ja voin hyvillä mielin kertoa, mitä kaikkea hyvää se tuo tullessaan. Täytän syyskuun viimeinen päivä 19. Oon aika innoissani siitä. En siksi, että odottaisin lahjoja tai isoja juhlia (luonnollisestikaan en voisi sellaisia nyt pitää), vaan koska olen tänä vuonna ymmärtänyt syntymäpäivien oleellisimman tarkoituksen: juhlia hengissä olemista. Musta on hieman surullista, miten niin moni ihminen pitää hengissä oloa itsestäänselvyytenä. Voin myöntää, että ennen sairastumista ajattelin itsekin sen
Lähetä kommentti
Lue lisää

Miten toivoisin läheisten kohtaavan mut sairauden kanssa?

Ennen sairastumista oon tietyllä tavalla kokenut kärsiväni hypokondriasta. Eli käytännössä siis pelkään ja kuvittelen sairastavani jotain vakavaa sairautta ja pyörittelen siihen liittyviä pahimpia uhkakuvia aktiivisesti päässäni, kunnes väsyn. Yksi pahin pelkoni tässä elämässä onkin siis ollut sairastua vakavasti. Ja sen lisäksi, että oon hysteerisesti pelännyt omaa kuolemaani, oon ollut jatkuvasti myös huolissani läheisteni kohtalosta. Lopulta mun yksi pahimmista peloista kävikin toteen ja vielä näin nuorella iällä. Koen, että tämä leukemia on muuttanut mua monella tasolla ja siksi itsellenikin on välillä epäselvää, miten toivon ihmisten kohtaavan mut.   Mä oon nuori ihminen, joka sairastui vakavasti. Mä oon joutunut käymään läpi sellaisia ajatuksia, joihin yleensä törmätään vanhana kuolinvuoteella. Oon kasvanut henkisesti. Ihan valtavasti. Mun on ollut pakko. Tässä on yksi syy, minkä vuoksi toivon, ettei mun seurassa varottaisi omia sanomisia. Oon käynyt läpi aivan järkyttävän kamali
1 kommentti
Lue lisää

Selkäydinhoito ja -näyte

Leukemiaa sairastava kohtaa syöpämatkallaan ainakin kolmenlaisia toimenpiteitä. Selkäydinhoitoja, selkäydinnäytteitä ja luuydinnäytteitä. Kaikki mainitut toimenpiteet ovat sellaisia, joihin ei normaalisti kovinkaan usein törmää, paitsi hoidettaessa Hematologisia sairauksia. En ole puhunut instagramissa toimenpiteistä kovinkaan tarkasti tai syväluotaavasti, koska siihen vaaditaan melko paljon informaatiota. Mäkään en kaikkea tiedä, tai edes voi tietää, koska en ole opiskellut kyseisiä asioita. Potilaana kuitenkin tietää tapahtumien kulun toimenpiteessä ja jonkin verran siitä, mitä niissä konkreettisesti tapahtuu. Oon jonkin verran saanut kysymyksiä niihin liittyen, joten tänään ajattelin kertoa selkäydinhoidosta ja -näytteestä. Luuydinnäytteestä kerron sitten toisessa postauksessa, jotta postauksien pituus pysyy maltillisena. Selkäydinhoidossa selkäydinkanavaan laitetaan ohuella neulalla jotakin sytostaattia, potilaasta riippuen. Mun tapauksessa laitetaan aina metotreksaattia. Lääkettä
Lähetä kommentti
Lue lisää

Mistä päivä osastolla koostuu?

Sairaala-arki on monelle terveelle ihmiselle hyvinkin vieras asia, jos se ei ole koskettanut omaa elämää millään tavalla. Henkilökohtaisesti osaan kertoa kokemuksia vain täältä Kuopion yliopistollisen sairaalan Hematologiselta osastolta, joka eroaa jonkin verran muusta osastoelämästä. Koska kyseessä on osasto, joka on täynnä huonon vastustuskyvyn omaavia potilaita, tulee hygienian ja ohjeistuksien olla vähän eri tasoa, kuin osastoilla yleisesti. Tämä mun osasto poikkeaa monesta muusta osastosta myös sen puolesta, että nyt korona-aikaankaan vierailuja ei ole hirveämmin rajoitettu. Monilta osastoilta on kielletty vierailijat kokonaan, mutta koska täällä on paljon pitkäaikaissairaita, jotka käytännössä asuvat osastolla (mukaan lukien minä), potilaiden tulee saada tavata läheisiään. Jokaisella vierailijalla tulee kuitenkin olla maski ja sairaana ei saa tulla tapaamaan potilaita. Vierailuaika on muuten rajaton, mutta yöhoitajien tullessa töihin, vierailijan pitää viimeistään lähteä. Tänään
Lähetä kommentti
Lue lisää

Ajankohtaisia kuulumisia

 Siitä onkin hetki aikaa, kun oon viimeksi kirjoittanut. Joku aika sitten aloin kirjoittamaan postausta liittyen vastoinkäymisiin, joita on sadellut eteeni pitkin tätä syöpämatkaa. Suurimman osan niistä olen jo henkisesti käsitellyt, eikä aiheesta puhuminen tunnu vaikealta. Jotkut ovat kuitenkin sellaisia, että saan niistä edelleen kylmiä väreitä ja ahdistavia takaumia. Kirjoittaessa kyseistä postausta tulin siihen tulokseen, ettei ole vielä oikea hetki jakaa aivan kaikkea. Mun pitää ensin päästä käsittelemään kaikki asiat kunnolla niin, ettei niistä puhuminen enää ahdista tai itketä. Niinpä päädyin kirjoittamaan postauksen mun tämän hetken kuulumisista. Tällä hetkellä istun kotona omalla sängyllä kirjoittamassa tätä. Aiemmat postaukset oon kirjoittanut pääasiassa sairaalasta käsin. Kolmas hoitojakso päättyi pari viikkoa sitten ja oon saanut olla nyt sen jälkeisen ajan rauhassa kotona. Hoitojakso oli melko rankka, mutta ei yhtä rankka, kuin sitä edeltävä toinen hoitojakso - se on ollut
1 kommentti
Lue lisää

Sairastuminen läheisten näkökulmasta

Kuva
 Oon joskus miettinyt, etten koskaan kykenisi tekemään itsemurhaa, koska tiedän läheisteni kärsisivän siitä niin paljon. Nyt tämä sairastuminen tuntuu vähintäänkin yhtä pahalta, sillä läheiseni elävät näitä vaikeita aikoja yhdessä mun kanssa. Oon jatkuvasti aika väsynyt ja voimaton, enkä oikein jaksa pitää yhteyttä ihmisiin. Tunnen siitä huonoa omatuntoa, vaikkei pitäisi. Nyt mun on tärkeintä keskittyä mun omaan jaksamiseen ja kaikki tuki ympärillä on enemmän kuin tervetullutta. En usko, että voin koskaan sanoa olevani iloinen, että kävin tämän kaiken läpi, mutta uskon olevani maailman tyytyväisin siihen, että kaikesta huolimatta, mä selvisin. Välillä tuntuu, että sairastuminen vei multa ihan kaiken, vaikkei se pidä paikkansa. Kaikesta huolimatta suurin tuki ja turva, sekä voimanlähde mulle on ollut mun rakkaat läheiset, sekä kaikki muut mun matkaa myötäelävät ihmiset. Oon aina pelännyt sitä, että joku mun läheinen sairastuu ja se on tuntunut ajatuksena pahemmalta, kuin se, että itse s
Lähetä kommentti
Lue lisää