Syyskuu ja uudet tuulet
Syyskuu on mulle monesta syystä tärkeä kuukausi, myös tänä vuonna. Syksy on yleisesti ottaen mun lempivuodenaika ja syyskuusta syksy tavallaan virallisesti alkaa. Oon rehellisesti sanottuna odottanut koko kesän syksyn alkua. Mennyt kesä oli mulle aika haastava, koska aurinkoa piti vältellä, enkä voinut uida keskuslaskimokatetrin ja jalan haavan vuoksi. Viime kesä oli kaiken lisäksi kuumin kesä vuosiin, eikä se ainakaan helpottanut mun olemista, päinvastoin. Nyt syksy on kuitenkin virallisesti täällä ja voin hyvillä mielin kertoa, mitä kaikkea hyvää se tuo tullessaan.
Täytän syyskuun viimeinen päivä 19. Oon aika innoissani siitä. En siksi, että odottaisin lahjoja tai isoja juhlia (luonnollisestikaan en voisi sellaisia nyt pitää), vaan koska olen tänä vuonna ymmärtänyt syntymäpäivien oleellisimman tarkoituksen: juhlia hengissä olemista. Musta on hieman surullista, miten niin moni ihminen pitää hengissä oloa itsestäänselvyytenä. Voin myöntää, että ennen sairastumista ajattelin itsekin sen olevan itsestäänselvempää, mitä se todella on - eihän kaikista ihmisistä juuri mulle voi tapahtua mitään pahaa? No, mä taidan olla elävä esimerkki siitä, että vaikka asiat olisivat kuinka hyvin ja vaikka olisit millaisessa elämäntilanteessa tahansa, mitä vaan voi sattua. Toivon, että jokainen teistä edes ajattelisi asiaa seuraavan merkkipäivän tai miksei minkä tahansa päivän kohdalla, koska jokainen päivä on lahja. Syyskuun lopulla mulla on myös vuosipäivä mun poikaystävän kanssa. Sanat eivät riitä kertomaan, kuinka kiitollinen olen hänestä ja siitä, että meidän parisuhde on kestänyt ja tulee kestämään näinkin vaikean vastoinkäymisen.
Saan syntymäpäivälahjani tänä vuonna melkein kuukauden etuajassa, tarkalleen 5.9 sunnuntaina. Nimittäin haemme mulle oman kissanpennun. Se olisi sitten meidän neljäs kissa. Tässä pennussa on kuitenkin se ero, että se tulee mun nimiin ja sitten, kun pääsen terveydentilani puolesta muuttamaan pois kotoa, pentu lähtee mun mukaan. Pentu on rodultaan Burma (niin kuin muutkin meidän kissat) ja tulee kantamaan nimeä Voldemort, kavereiden kesken Volde. Oon järjettömän iso Harry Potter -fani ja nimi siis kumpuaa sieltä. Päätin vuosia sitten, että jos mulle joskus tulee vaalea kissanpentu, sen nimeksi tulee Voldemort. Mun sairastuminen on muuttanut mun elämän kokonaan, enkä välttämättä enää pystykään toteuttamaan kaikkia suunnitelmia, mitä mulla oli vielä terveenä. Ehkä siksi halusinkin nimetä ensimmäisen oman kissani Voldemortiksi, koska halusin toteuttaa edes yhden tarkan haaveen tai suunnitelman, mitä mulla oli ennen sairastumista.
Viimeisimpänä, muttei vähäisimpänä, ehkä koko vuoden odotetuin asia. Tästä en oikeastaan ole julkisesti puhunut vielä mitään. Nyt 13. syyskuuta menen KYSiin ottamaan vastaan vielä toisen annoksen hd-metotreksaattia, mikä on kaikista annetuista hoidoista inhokkini. Mutta tämän toisen hd-metotreksaattihoidon jälkeen mun intensiivihoito, joka on kestänyt joulukuusta tänne asti, päättyy vihdoin. Mitä se sitten tarkoittaakaan? Intensiivihoidon jälkeen alkaa ylläpitohoito, jota jatketaan mun kohdalla ilmeisesti vähän reilut kaksi vuotta. Ylläpitohoitoon siirtyminen tarkoittaa mun kohdalla käytännössä sitä, että käyntejä KYSissä tulee olemaan enää kerran kuussa ja jos kuumeita ei tulisi, mun ei tarvitsisi viettää siellä enää yhtäkään yötä. Varmasti tulen kuumeilemaan tulevan kahden vuoden aikana, mutta mielestäni tärkeintä on, että hoidot ovat jo siinä pisteessä, ettei mun tarvitse niiden vuoksi enää ”asua” osastolla.
Mitä mun ylläpitohoidot tulevat pitämään sisällään? Käyn joka viikko täällä Jyväskylässä verikokeissa ja KYSissä neljän viikon välein päiväkäynneillä. Näillä päiväkäynneillä saan Vinkristiini-sytostaattia suonensisäisesti ja samalla aloitetaan neljä päivää kestävä kortisonikuuri. Tämä toimii jatkumona koko kahden vuoden ajan. Samalla mun tulee syödä kotona kahta sytostaattia suun kautta, Mercaptopurinia ja Trexania. Mercaptopurin menee joka ilta ja Trexan otetaan kerran viikossa. Näiden lisäksi mulla on 12 viikon välein it-hoito ja luuydinnäyte. Tuntuu hullulta, että tähän asti ylläpitohoidoista on puhuttu siihen sävyyn, että ne ovat jossain tuolla kaukana tulevaisuudessa. Ja nyt aivan yhtäkkiä ne ovatkin jo täällä. Mun syöpä on ollut remissiossa toisesta luuydinnäytteestä lähtien ja joku voikin ihmetellä, että jos syöpä on remissiossa, miksi hoitoja silti jatketaan? No, tämä mun tyypin leukemia, eli akuutti lymfaattinen, on muita tyyppejä herkempi uusimaan ja se uusiikin joka viidennellä potilaalla. Ylläpitohoidoilla halutaan pienentää syövän uusimistodennäköisyyttä. Mun lääkäri on monesti sanonut mulle, että usein potilaita ”ylihoidetaan”, eli potilaiden sairaus paranisi myös vähemmillä hoidoilla, mutta joskus on myös ”alihoitotapauksia”, joissa sairaus olisikin vaatinut ehkä enemmän hoitoa. Ja näitä alihoitotapauksia pyritäänkin välttämään viimeiseen asti riittävillä hoitomäärillä.
Kiitos, kun luit mun tulevasta syyskuusta. Niin kuin tämän postauksen sisällöstä voikin päätellä, syyskuu tulee olemaan mulle monella tavalla merkityksellinen kuukausi. Itseasiassa, koko syyskuu onkin virallinen verisyöpien kuukausi. Ja 4.9 vietetään maailman leukemiapäivää. Tulen todennäköisesti jakamaan instagramissa ajatuksia verisyövästä ainakin tuolloin 4.9. En tiedä onko kohtaloa vai sattumaa, että mun syntymäpäivä on samassa kuussa maailman leukemiapäivän kanssa. Oliko tämä kaikki kenties tähtiin kirjoitettu?
Jos postauksen sisällöstä herää kysymyksiä tai kommentteja, niitä voi laittaa alas kommentteihin tai mulle instagramissa: @nuppulinnea. Ihanaa syksynalkua jokaiselle!
<3 Nuppu
Kommentit
Lähetä kommentti