Arki toipilaana - mitä se pitää sisällään?

Moi, pitkästä aikaa. Rehellisesti sanottuna mulla on ollut päällä jo pidemmän aikaa jonkinlainen kirjoitusblokki. Oon koittanut miettiä, mistä se kumpuaa. Lopulta oon tullut siihen tulokseen, että se on syyllisyyttä. Tietynlaista tunnetta siitä, että kun rankin vaihe mun leukemiamatkalla on jo ohi, mistä mun tulisi nyt kirjoittaa ja pelkoa siitä, kiinnostaako ketään? Oon kuitenkin alunperin ruvennut kirjoittamaan tätä blogia mun sairauden ja siihen liittyvän uuden elämän vuoksi. Ei, mun elämä ei luojan kiitos ole tällä hetkellä enää sairaalassa makaamista ja hoidoissa ramppaamista. Se ei ole jatkuvaa huolta liian matalista soluista ja rankkojen hoitojen sivuvaikutuksista. Mutta hoidot ovat kuitenkin edelleen kesken ja ne jatkuvat vielä tammikuuhun 2023. Siihen asti, ja todennäköisesti myös paljon pidemmälle, leukemia määrittää mun elämää.

Mitä mun elämä sitten oikeen pitää sisällään tällä hetkellä? Jos alkuun puhutaan vähän mun ylläpitohoidoista. Niiden saralla kaikki on niin hyvässä jamassa, kuin olla saattaa. Ajellaan mun äidin kanssa kerran neljässä viikossa Kuopioon päiväkäynnille. Silloin saan lyhyen Vinkristiini-tiputuksen, jota varten asennetaan kanyyli, koska pääsin syksyllä eroon mun keskuslaskimokatetrista. Samalla aloitetaan myös lyhyt viiden päivän kortisonikuuri. Suun kautta syötäviä sytostaatteja mulla menee joka ilta. Oon kuitenkin siinä mielessä onnellisessa asemassa näiden lääkkeiden suhteen, että jokapäiväiset lääkkeet eivät oikeastaan vaikuta mun jaksamiseen tai vointiin mitenkään. Vinkristiini ja kortisoni lamaannuttavat mut noin viikon ajaksi, mutta siihen on alkanut jo tottua. Jos kortisoni ei ole jollekin tuttu lääke, aiheuttaa se unettomuutta ja niin sanottua ”ylivilkkautta”. Kun keho tarvitsisi lepoa ja voimia Vinkristiinin jälkeen, kortisoni puolestaan aiheuttaa mulle paljon uniongelmia, josta seuraa entistäkin voimakkaampaa väsymystä. Luuydinnäytteitä otetaan aina kolmen kuukauden välein samalla Kuopion reissulla. Näin varmistetaan, että luuytimen tila on pysynyt samana, eli tässä tapauksessa puhtaana. Kolmen kuukauden välein annetaan myös it-hoito. Tuntuu hyvältä, ettei osastolle palaaminen kerran kuussa ole enää ahdistavaa. Hoitajia ja lääkäreitä on kiva nähdä ja samalla pääsee vaihtamaan kuulumisia. 

Oon jo aiemmin puhunut siitä, kuinka haluan pyrkiä tavoitteellisesti edistämään mun fyysistä kuntoa viime kevään sairaalassa makaamisen jälkeen. Alkukesän ja syksyn kävelin ja lenkkeilin paljon, koska se oli paras tapa palautella kestävyyttä turvallisissa sykerajoissa. Niihin aikoihin mun solut saattoivat olla aika matalat, jonka vuoksi tapaturmariski oli pidettävä minimissään. Sen takia esimerkiksi pyöräily tai minkäänlainen hyppely ei olisi ollut vaihtoehto. Portaatkin piti laskeutua varovasti. Syksyn puolivälissä sain aikaiseksi hankkia itselleni personal trainerin, joka on ehdottomasti ollut paras mahdollinen ratkaisu turvallisen palautumisen kannalta. On todella huojentavaa, kun tukena on ammattilainen, joka tietää miten tulee ja kannattaa edetä. Vaikka mulle onkin urheilullisesti aktiivinen tausta ja todella hyvä pohja, sairaalassa makaamisen jälkeen mun fyysinen lähtötaso oli kuitenkin ihan nolla. Kaiken liikkumattomuuden ja fyysisen rasituksen kaipuun jälkeen tuntuu mahtavalta nähdä itsessä kehitystä ihan jo viikkotasolla! Varsinkin, kun tietää, että mitä paremmassa fyysisessä kunnossa on, sitä paremmin kroppa kestää rankat hoidot. Kaikista parhaalta on kuitenkin tuntunut innostus sitä itse tekemistä kohtaan. Odotan viikon jokaista kolmea treeniä innolla ja palo kaikkensa antamiselle on suuri. 

Syksyn aikana ehdin jonkin verran miettiä etenemistä opintojen suhteen. Silloin, kun sairastuin, olin siis suorittamassa lukion viimeistä jaksoa ennen kevään yo-kirjoituksia. Luonnollisesti sekä kyseisen jakson kurssit, että kevään kirjoitukset jäivät välistä. Viime syksynä tilanne olikin sitten se, että mulla olisi 7 kurssia suoritettavana ja 4 ainetta kirjoitettavana. Syksyn aikana onnistuin suorittamaan itsenäisesti yhden kurssin pois alta, jonka jälkeen suuntasin katseen tuleviin kursseihin. Koulujen joululoman aikana tulinkin siihen tulokseen, että haluan edistää opintojani mahdollisimman paljon tulevan kevään aikana, sillä mun tarkoitus olisi valmistua lukiosta neljään ja puoleen vuoteen, eli syksyllä 2022. Oon aika ylpeä tästä suunnitelmasta ottaen huomioon, että lääkärit sanoivat heti hoitojen alussa, että joskus jotkut korkeakouluopiskelijat pystyvät palaamaan opintoihin asteittain noin puolentoista vuoden päästä leukemiahoitojen aloituksesta. Mun tapauksessa kevennetty opintoihin palaaminen alkoi kuitenkin jo vajaan vuoden jälkeen diagnoosista, mikä on aika huippua!

Aion kevään aikana suorittaa vielä yhteensä neljä kurssia, matikan yo-kokeeseen valmentavan kurssin, englannin yo-kokeeseen valmentavan kurssin, äidinkielen yo-kokeeseen valmentavan kurssin ja viimeisen pakollisen ruotsinkurssin. Koronan ja mun alhaisen vastustuskyvyn vuoksi en kuitenkaan voi osallistua lähiopetukseen tai suorittaa edes kokeita fyysisesti koululla. Iso kiitos kuitenkin aikuislukiolle ja itsenäisesti suoritettaville kursseille. Parasta näissä itsenäisissä kursseissa on se, että voin edetä täysin oman jaksamiseni ja vointini mukaan. Kurssien tulee olla valmiita vasta toukokuussa 2022, joten painetta tai stressiä kiireestä ei ole. Koulu tarjoaa mulle myös ylimääräistä tukea esimerkiksi matikan kanssa, koska edellisestä kurssista on jo yli vuosi aikaa ja muistikuvat ovat kaikesta aika hataralla pohjalla. Syksyllä 2022 mun olisi tarkoitus suorittaa viimeiset pari kurssia ja kirjoittaa lyhyt matikka, äidinkieli, uskonto ja englanti. Mulle on kuitenkin tosi tärkeää, että pystyn etenemään omaan tahtiin ja etten aseta itselleni liikaa paineita opintojen suhteen. Mulla on takana kuitenkin älyttömän vaikea ja raskas vuosi ja tämänkin hetkinen elämäntilanne on kaukana normaalista. Tärkeimpänä haluankin muistaa olla itselleni armollinen ja riittävän joustava.

Vaikka elämä onkin tällä hetkellä todella tasaista ja yllätyksetöntä, jotain ihanaakin on päässyt kuitenkin tapahtumaan. Muutettiin Veetin kanssa viikko sitten meidän ensimmäiseen yhteiseen kotiin lähelle mun vanhempia, ihan keskustaan. Tämä on ollut haaveena jo pitkään, mutta mun sairastuminen sysäsi senkin haaveen hetkellisesti syrjään reilu vuosi sitten. Asunto on juuri meidän näköinen ja kaunis sekä sisältä ja ulkoa. Kynnys muuttamiselle oli todella pieni, koska Veeti oli ehtinyt asua jo jonkin aikaa omillaan ja majailin siellä suurimman osan viikosta, eli muutos arkeen ei ollut mun kohdalla niin suuri. Kynnystä pienensi myös se, kuinka lähellä omat vanhempani asuvat ja tieto siitä, että apu ja tuki on lähellä koska tahansa. Tuntuu ihanalta, että elämä alkaa jälleen rullaamaan eteenpäin kaikista vastoinkäymisistä huolimatta. Se, että oon tänään tässä pisteessä, on vaatinut älyttömästi lepoa, lujuutta, aikaa ja päättäväisyyttä. Vuosi sitten tähän aikaan en olisi missään tapauksessa voinut kuvitella millaista elämää kykenen tänäpäivänä elämään. Täällä me asustellaan kolmistaan Veetin ja Voldemortin kanssa ja odotellaan viimeisiä huonekaluja saapuvaksi. Sitten koti alkaakin olemaan valmis! :3

Joka tapauksessa, kaikki on tällä hetkellä paremmin kuin hyvin, oikeastaan kaikilla osa-alueilla. Nyt vaan toivotaan, että korona rauhoittuisi, jotta kaikki voisivat jatkaa elämää ilman pelkoa ja riskiä sairastumisesta. Ehkä ensi kesänä uskallan tehdä kavereiden kanssa esimerkiksi jätskitreffit satamaan, tai jotain muuta yhtä villiä :D Nyt toistaiseksi kuitenkin vielä hiljaiseloa niiltä osin! 

<3 Nuppu