Miten toivoisin läheisten kohtaavan mut sairauden kanssa?

Ennen sairastumista oon tietyllä tavalla kokenut kärsiväni hypokondriasta. Eli käytännössä siis pelkään ja kuvittelen sairastavani jotain vakavaa sairautta ja pyörittelen siihen liittyviä pahimpia uhkakuvia aktiivisesti päässäni, kunnes väsyn. Yksi pahin pelkoni tässä elämässä onkin siis ollut sairastua vakavasti. Ja sen lisäksi, että oon hysteerisesti pelännyt omaa kuolemaani, oon ollut jatkuvasti myös huolissani läheisteni kohtalosta. Lopulta mun yksi pahimmista peloista kävikin toteen ja vielä näin nuorella iällä. Koen, että tämä leukemia on muuttanut mua monella tasolla ja siksi itsellenikin on välillä epäselvää, miten toivon ihmisten kohtaavan mut. 

Mä oon nuori ihminen, joka sairastui vakavasti. Mä oon joutunut käymään läpi sellaisia ajatuksia, joihin yleensä törmätään vanhana kuolinvuoteella. Oon kasvanut henkisesti. Ihan valtavasti. Mun on ollut pakko. Tässä on yksi syy, minkä vuoksi toivon, ettei mun seurassa varottaisi omia sanomisia. Oon käynyt läpi aivan järkyttävän kamalia asioita ja luulen kyllä, että saan käsiteltyä kaiken, mitä mulle halutaan sanoa. Samalla tavalla oon alusta alkaen toivonut, että mun kanssa ei välteltäisi keskustelua normaalista arjesta. Kyllä, ikävöin aikaisia kouluaamuja, kahvilassa käymistä, uusien ihmisten tapaamista ja ajanviettoa ystävien kanssa. Se ei kuitenkaan ole se pointti. Mun henkilökohtainen arki on tällä hetkellä niin kaukana normaalin 18-vuotiaan nuoren elämästä, kuin vain olla ja voi. Sen vuoksi haluaisinkin saada edes pienen kosketuspinnan tavallisesta arkielämästä turhanpäiväisine riitoineen päivineen. Ei mun kanssa tarvitse varoa, mitä sanoo. Päinvastoin. Toivon, että mun kanssa keskustellaan niin kuin ennenkin. Niin, kuin mikään ei olisi koskaan muuttunut.

Vaikka pyrinkin jakamaan mahdollisimman paljon mun elämää ja matkaa syövän kanssa sosiaaliseen mediaan, tulee kuitenkin muistaa, että sielläkin on vain murto-osa kaikesta tapahtuneesta. Osa mun kokemista asioista on jotain niin raskasta ja kamalaa, etten yksinkertaisesti pysty jakamaan niitä, eikä mun tarvitsekaan. Välillä kuitenkin joku tuntuu vähättelevän mun matkaa ja kokemuksia, tai sanoo esimerkiksi, että ”Tässäkö se oli? Ootpas sä päässyt loppujen lopuksi aika helpolla”. Haluaisin vain muistuttaa kaikkia siitä, että mun matka syövän kanssa on tähän asti ollut aivan yhtä helvettiä, enkä ikinä sanoisi, että oon päässyt helpolla. En todellakaan. Lääkärien ja hoitajienkin mukaan mulla on ollut vastoinkäymisiä enemmän kun tarpeeksi. Mun matka on ollut niin vaikea ja raskas, että oon useamman kerran miettinyt tosissani, että pitäisikö vaan luovuttaa. Onneksi oon lopulta päättänyt taistella ja selviytyä loppuun asti, koska päätöstä luovuttamisesta en antaisi itselleni ikinä anteeksi.

Nyt korona-aikaan toivon, että ihmiset ymmärtäisivät, että mun perhe ja mä eletään lähes täydellisessä kuplassa. Ei ole meidän osalta millään tavalla mahdollista osallistua esimerkiksi joihinkin juhliin, tai mun osalta nähdä normaalisti kavereita. Käyn lenkilläkin ulkona maski päällä, koska mulla ei ole varaa ottaa minkään tason riskejä. Vaikka te muut, joilla ei ole lähipiirissä vakavasti riskiryhmäläisiä, pystyttekin elämään lähes normaalia elämää, se ei tarkoita, että voi toimia ajattelemattomasti sellaisten kohdalla, jotka eivät pysty elämään normaalisti. Mä oon nähnyt koko kesän aikana mun ystäviä vain kaksi kertaa. Yli puolen vuoden aikana noin viisi kertaa. Mun poikaystävä joutuu elämään todella rajoitettua elämää, eikä hänkään ole nähnyt kavereita, kuin muutaman kerran kesän aikana. Kaikki tämä, jotta mun kanssa voisi olla turvallisesti.  Mun pikkuveli halusi päästä vanhojen tanssien (joita ei lopulta edes järjestetty) jatkoille, mökkibileisiin Himokselle. Ja tämä vaati sen, että hän eristäytyi juhlien jälkeen kahdeksi viikoksi yksin erilliseen asuntoon, jonka jälkeen pääsi negatiivisen koronatestin tuloksen jälkeen takaisin kotiin. Musta olisi ihanaa, jos mun kaikki läheiset ja kaverit ymmärtäisivät sen, kuinka tarkkaa tämä kaikki on mun kanssa. Jos saan koronan, on todennäköisempää että kuolen siihen, kuin että selviäisin siitä. Toivon, että kaikki pitäisivät tämän mielessä.

Mitä mun fyysiseen kuntoon tulee, toivoisin, että sitä ei sen enempää ihmeteltäisi suuntaan tai toiseen. Mun kroppa on sairas ja mun sairas kroppa näyttää tällä hetkellä tältä ja liikkuu tällä hetkellä miten se liikkuu. Ja olisi tärkeää, että jokainen muistaisi pysyvien muutosten ja muutettavissa olevien asioiden eron. Esimerkiksi kaikki raskausarvet, mitä mulla on, ovat pysyviä merkkejä nesteturvotuksesta, enkä mä pääse niitä karkuun. Puolestaan mun fyysinen kunto, ei ole enää läheskään samaa luokkaa, kuin sairastamisen ensimmäisinä kuukausina. Fyysisesti voin tällä hetkellä paremmin, kuin missään aiemmassa vaiheessa sairastamista, jos ei lasketa mukaan kovien sytostaattien tuomaa väsymystä. Koen, että myös se on olennainen huomio, että vaikka eri syöpää sairastaneet ihmiset jakavat yhteisen kokemuksen syöpään sairastumisesta ja samankaltaisista peloista, niin kahta eri laatuista syöpää, tai niiden hoitoja ei voi verrata keskenään. Edes leukemioiden eri tyyppejä ei voida verrata keskenään, koska niihin sisältyy todella erilaisia asioita ihan hoidoista ja ennusteesta lähtien. Myös sen, että leukemialla on vielä muutama vuosikymmen sitten ollut todella huonot ennusteet ja suurin osa sairastuneista on kuollut, ei tarvitse herättää sen suurempaa pelkoa mun tulevaisuudesta. Leukemian, ja etenkin akuutin leukemian, hoito ja tutkimus on viime vuosikymmeninä kehittynyt valtavasti ja nykyään lapsena akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan sairastuneista voidaan parantaa noin 90% ja aikuisista noin 70-75% (lähde: www.terveydentukena.fi/sairaudet-ja-hoito/syopa/syopataudit/verisyovat/akuutti-lymfaattinen-leukemia). Oon 18-vuotiaana näiden kahden lukuarvion välimaastossa, mutta mun henkilökohtainen ennuste on todella hyvä.

Sain nyt koottua ensimmäisenä mieleen tulleita asioita siitä, miten toivoisin läheisteni kohtaavan mut sairauden kanssa. Aina tulee muistaa, että vaikka mä olen vakavasti sairas, sama Nuppu mä edelleen oon, kuin reilu puoli vuotta sitten. Todennäköisesti vain jonkinlaisella lisällä henkistä kasvua. Jos jollakin herää jotain kysymyksiä aiheeseen liittyen tai sen ulkopuolelta, kysymyksiä voi jättää alas kommenttikenttään tai mun instagramiin @nuppulinnea stoorin kysymysboksiin. Kiitos, jos jaksoit lukea tänne asti <33 Merkitsee mulle tosi paljon!

Nuppu <3