Mikä Leukemia?

 Miltä tuntuu, kun elämältä menee pohja aivan silmänräpäyksessä? En ollut koskaan aiemmin joutunut edes ajattelemaan kyseistä asiaa, saati sitten kokemaan sitä. Torstaina 10.12.2020, mun elämältä meni pohja. Jouduin päivystykseen epämääräisten ylävatsa- ja yläselkäalueen kipujen, sekä korkean kuumeen vuoksi. Päivystyksessä vietin aikaa lähes kymmenen tuntia, kunnes lääkäri saapui tapaamaan mua verikoetulosten kanssa. Varsinaisia epäilyksiä mistään ei ollut, joten mulla ei ollut mitään hajua, mitä odottaa. Lopulta lääkäri kääntyy mun puoleen ja ilmoittaa, että verikoetulosten perusteella hänellä on syytä epäillä mun sairastavan pahalaatuista veritautia, Leukemiaa.

Leukemiaa? Kyseinen sana jäi kaikumaan mun päähän yhä uudestaan ja uudestaan, mutta mun aivot eivät kyenneet käsittelemään sitä. Kun lääkäri kysyi multa, tiedänkö mä mitä Leukemia tarkoittaa, tai millainen sairaus se on, vastasin vain reippaasti, että joo. En mä oikeasti ymmärtänyt. Mähän olin täysin terve. Mitä pienestä kuumeesta ja vatsakivuista. Ei mulla voi olla verisyöpää. Ensimmäisenä ilmoitin mun vanhemmille, siskolle ja poikaystävälle ja itkin niin, etten uskonut siitä tulevan loppua. Miten omille läheisille voi edes kertoa mitään noin kamalaa? 

Edessä oli mun elämän kamalin ilta. Mut vietiin kiireellisellä ambulanssikuljetuksella Jyväskylästä Kuopion Yliopistolliseen sairaalaan Hematologiselle osastolle, jossa pääsisin heti seuraavana päivänä lisätutkimuksiin. Pahinta oli lähteä matkaan ihan yksin. Mun on ollut aina vaikea sopeutua nopeasti muuttuviin tilanteisiin ja nyt mulla ei ollut mitään muuta vaihtoehtoa. Kuopion päässä mut laitettiin ensin päivystykseen odottamaan, jonka jälkeen pääsin siirtymään osastolle omaan huoneeseen.

Mulla on ollut pienestä lähtien tapana varmistaa mun äidiltä, että kaikki on varmasti hyvin ja, että kaikki järjestyy. En osaa edes sanoin kuvailla, kuinka kamalalta tuntui, että ensimmäistä kertaa ikinä mun äiti ei voinut sanoa mulle, että kaikki on varmasti hyvin ja että kaikki varmasti järjestyy, koska ei se ollut varmaa. Edes lääkärit eivät voineet sanoa mulle, että tilanne on ihan hyvä, tai että hätää ei ole. Jotta mä selvisin tutkimuksia edeltävästä illasta järjissäni, mun piti valmistautua henkisesti ihan kaikkeen. Mun piti valmistautua siihen, että verikoetulokset olisivat olleet väärässä ja mä olisin ollut oikeasti ihan terve. Sen lisäksi mun piti valmistautua siihen, että mulle ilmoitetaan mun syövän edenneen niin pitkälle, että mitään ei ole enää tehtävissä ja mulla on vaan viikkoja tai päiviä elinaikaa jäljellä. Voin rehellisesti sanoa, että kyseiset hetket olivat ehdottomasti rankimpia, mitä olen ikinä kokenut.

Seuraavana päivänä 11.12.2020 multa otettiin luuydin- ja selkäydinnäytteet, joidenka avulla saataisiin selville mun mahdollinen diagnoosi. Näytteiden tulokset saatiin onneksi vielä saman päivän aikana. Vaikka toisin voisi kuvitella, olin enemmän, kuin helpottunut näytteiden tuloksista. En saanut terveen papereita, mutta en myöskään kuolemantuomiota. Mulla todettiin Akuutti Lymfaattinen Leukemia, eli verisyöpä. Leukemiaa on kahta eri tyyppiä, kroonista ja akuuttia. Mun Akuutti Leukemia tarkoittaa käytännössä sitä, että hoitamattomana se etenee nopeasti ja johtaa usein kuolemaan mahdollisesti jo viikkojen kuluessa. Mulla ei tällaista vaaraa kuitenkaan ollut, sillä olin voinut aivan normaalisti ja terveydentilani sairautta lukuunottamatta oli todella hyvä. Tämä oli erittäin positiivista, sillä kun ensimmäiset hoidot päästiin aloittamaan heti viikonlopun jälkeen, mun kroppa kesti paljon paremmin, kun se ei ollut valmiiksi jo todella huonossa kunnossa.

Diagnoosipäivän jälkeen en ole itkenyt kertaakaan. Olo on ollut huojentunut, luottavainen ja varma. On ihan uskomatonta, miten ihmismieli kykenee sopeutumaan näinkin vaikeaan ja haastavaan tilanteeseen ihan hetkessä. Vaikeammalta tähän tilanteeseen sopeutuminen on tuntunut mun läheisille. Sinänsä se on ihan ymmärrettävää, koska tämä mun uusi tilanne muutti mun elämän ihan täysin, kun jouduin muuttamaan sairaalaan osastolle. Sen sijaan mun perhe ja läheiset joutuvat sovittamaan heidän tavallisen ja tutun arjen mun muuttuneeseen tilanteeseen. Onneksi tästä on pikkuhiljaa tullut heidänkin arkea ja aika, sekä rutiinit ovat auttaneet uudenlaisen elämän rakentamisessa. Mulle kuitenkin on itsestäänselvyys, että olen nyt osastolla ja mun elämä on nyt pääasiassa täällä seuraavan puolen vuoden ajan. 

Niin, kuin aiemmin mainitsin, mulle on aina ennen ollut todella haastavaa sopeutua nopeasti muuttuviin tilanteisiin ja elää hetkessä. Olen neuroottisesti murehtinut maailman pienimpiä asioita ja kasvattanut niistä ylitsepääsemättömän suuria mun pään sisällä. Ensimmäinen oppi, mitä tämä sairaus on mulle opettanut, on se, että nyt on pakko elää päivä kerrallaan. Vaikka ennusteet ovat mun kohdalla todella hyvät ja mulla olisi tarkoitus olla terveen paperit kädessä muutaman vuoden päästä, huonoja päiviä ja takapakkia tulee varmasti tämän matkan aikana ja siihen täytyy vain tottua. Tavallaan tuntuukin huojentavalta, että lähes kaikki mun sairauden ulkopuolinen elämä on pakko laittaa tauolle pariksi vuodeksi. Koen, että tulevat pari vuotta tulevat olemaan ylimääräistä, eivät hukkaan heitettyä aikaa. Oon jo nyt reilun kolmen viikon aikana oppinut itsestäni enemmän, kuin viimeisen kolmen vuoden aikana yhteensä ja siitä olen ihan mielettömän kiitollinen. Paljonkohan tulen oppimaan uutta itsestäni seuraavan kolmen vuoden aikana?

Kokonaisuudessaan mulla on hyvä olo. Mua voisi pelottaa, mua voisi ahdistaa, mua voisi turhauttaa, mutta ei. En kuitenkaan selviäisi tästä ilman mun ihanaa perhettä, ystäviä, poikaystävää ja muita läheisiä, jotka ovat valmiita auttamaan ja tukemaan mua niin paljon, kun vaan ikinä tarvitsen. Oon myös maailman kiitollisin siitä, että mun osasto on täynnä ihania, ymmärtäväisiä ja tukevia hoitajia, jotka tekee kaikkensa, että mulla olisi mahdollisimman hyvä ja turvallinen olo. Mulla on täällä osastolla ihana, avara huone, jota saan sisustaa ja tehdä kodikkaan näköiseksi. Arvostan näitä asioita ja ihmisiä enemmän, kuin mitään. Kiitos kaikille, että olette.

Haluan jakaa mun matkaa ja ajatuksia syövän kanssa, jotta jokainen kiinnostunut voi saada jotain irti mun matkasta. Koen kuitenkin, että vaikka syöpä on melko yleinen sairaus suomalaisilla, on siitä lopulta aika vähän tietoa. Pääasiassa haluan avata mun ajatuksia ja tuntemuksia, joita mulle herää mun hoitojaksojen aikana. Mun matka on vielä ihan alussa ja terveen papereihin on pitkä matka. Mä uskon kuitenkin, että jokainen hetki ja päivä, jonka elän syöpäsairaana, tulee opettamaan mulle paljon uutta ja mä oon valmis ottamaan jokaisen opin vastaan ja jakamaan niitä ehkä muillekin. Jokainen päivä on lähempänä paranemista ja edessä oleva aika tulee olemaan arvokas kokemus, ei koettelemus. Niin mä haluan uskoa.

Päivittelen arkisempaa sisältöä hoitopäivistä ja muusta mun Instagramin puolelle (@nuppulinnea), jos kiinnostaa seurata. Tänne blogin puolelle puolestaan haluan kerätä yleisiä ajatuksia ja tuntemuksia ja analysoida eri hoitojaksojen sisältöjä hieman laajemmin. Toivon, että jos kellään herää mitään kysyttävää tai ajatuksia mun kirjoituksista, saa muhun ottaa rohkeasti yhteyttä! Olisi ihanaa herättää keskustelua aiheesta ja mahdollisesti tarjota vertaistukea joko muille syöpäsairaille, tai heidän läheisilleen. 

Tervetuloa syöpäsairaan 18-vuotiaan tytön elämään!

<3 Nuppu