Ajankohtaisia kuulumisia

 Siitä onkin hetki aikaa, kun oon viimeksi kirjoittanut. Joku aika sitten aloin kirjoittamaan postausta liittyen vastoinkäymisiin, joita on sadellut eteeni pitkin tätä syöpämatkaa. Suurimman osan niistä olen jo henkisesti käsitellyt, eikä aiheesta puhuminen tunnu vaikealta. Jotkut ovat kuitenkin sellaisia, että saan niistä edelleen kylmiä väreitä ja ahdistavia takaumia. Kirjoittaessa kyseistä postausta tulin siihen tulokseen, ettei ole vielä oikea hetki jakaa aivan kaikkea. Mun pitää ensin päästä käsittelemään kaikki asiat kunnolla niin, ettei niistä puhuminen enää ahdista tai itketä. Niinpä päädyin kirjoittamaan postauksen mun tämän hetken kuulumisista.

Tällä hetkellä istun kotona omalla sängyllä kirjoittamassa tätä. Aiemmat postaukset oon kirjoittanut pääasiassa sairaalasta käsin. Kolmas hoitojakso päättyi pari viikkoa sitten ja oon saanut olla nyt sen jälkeisen ajan rauhassa kotona. Hoitojakso oli melko rankka, mutta ei yhtä rankka, kuin sitä edeltävä toinen hoitojakso - se on ollut tähän mennessä kaikista rankin. Kolmas hoitojakso oli suhteellisen pitkä, mutta välissä oli onneksi mahdollisuus käydä kotona, jonka hyödynsin. Sain sen aikana kolmea sytostaattia, joista yksi oli suun kautta otettava. Rankan jaksosta tekivät pääasiassa hd-metotreksaatti ja hoidoista aiheutuneet sivuvaikutukset. Hd-metotreksaatti on sekä selkäytimeen, että suonensisäisesti annosteltava lääkeannos, joka vaatii monen päivän hoidon. Laskin, että yhden hd-metoreksaattihoidon aikana muhun olisi pumpattu noin 10 litraa nestettä, koska kyseinen lääkeaine rasittaa virtsarakkoa. Sen vuoksi hoidon aikana nostetaan myös virtsan ph:ta virtsarakon suojaamiseksi. Hoito itsessään menee seuraavasti: edellisenä iltana ennen varsinaista lääkettä aloitetaan nesteytys ja virtsan ph-lääkitys. Seuraavana päivänä on ensin 1h kestävä metotreksaattitiputus, jonka jälkeen aloitetaan 23h kestävä -tiputus. Iltapäivällä on it-hoito, jossa laitetaan metotreksaattia suoraan selkäytimeen estämään syövän leviämistä keskushermostoon. Nesteytys jatkuu niin kauan, kunnes mun kehon metotreksaattipitoisuus on alle 0,2. Mun kohdalla siihen meni pisimmillään noin 5 päivää. 

Nyt kolmas hoitojakso on kuitenkin jo takana päin ja ollaan taas askel lähempänä terveitä päiviä. Hoitojakson päättymisen jälkeen pääsin tosiaan suunnitellusti viikon kotilomalle. Viikon jälkeen palasimme takas sairaalaan, mutta veriarvot eivät olleet tarpeeksi korkeat uusien hoitojen aloittamiseen, joten pääsin takaisin kotiin. Nyt odotellaan vaan, että valkosolujen neutrofiilit, eli puolustussolut, nousisivat ja päästäisiin aloittamaan neljäs hoitojakso. Tuleva hoitojakso on pituudeltaan 12 viikkoa ja sisältää it-(selkäydin)hoitoja, kahta suonensisäistä sytostaattia, suun kautta otettavaa sytostaattia ja kortisonia. Toisin kuin aiemmissa hoitojaksoissa, joka ovat olleet melko epäsäännöllisiä hoitojen antamisen suhteen, tässä jaksossa on yksi hoitopäivä kolmen viikon välein, jolloin hoitoja annetaan KYS:issä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että mun tulee olla kolmesta viikosta yhtenä päivänä sairaalalla ja jos toivun hoidoista hyvin, pääsen samana päivänä takaisin kotiin melkein kolmeksi viikoksi. Voin sanoa, että lähes puolen vuoden sairaalajakson jälkeen kotona oleminen tuntuu mielettömän hyvältä ja voimaannuttavalta!

Viime aikoina oon voinut sekä fyysisesti, että henkisesti todella hyvin. Voimat alkavat pikkuhiljaa palautua, eikä leukemiahelvetti tunnu tällä hetkellä niin masentavalta paikalta, kuin se jossain kohtaa tuntui. Oon vihdoin oppinut elämään sen ajatuksen kanssa, että tätä mun elämä nyt on. Ymmärrän ja sisäistän sen jo niin hyvin, että välillä kotona ollessa saattaa kulua jopa puoli päivää, etten muista olevani sairas. Tietyllä tavalla se tuntuu vapauttavalta ja huojentavalta - pystyn keskittymään tavalliseen elämääni ilman, että leukemia on jatkuvasti osana sitä, vaikka se onkin jatkuvasti osa mua. Toisaalta taas se havahtuminen "olenkin sairas" tuntuu itsessään aika raskaalta. Tavallaan kuvittelen olevani jotain mitä en ole ja jotain mitä en tällä hetkellä voi olla, vaikka kuinka haluaisin.

Sain viime viikolla kuitenkin hyviä uutisia mun taudin tämän hetkiseen tilanteeseen liittyen. Multa otettiin viikko sitten pitkästä aikaa luuydinnäyte. Näytteen ottaa mun lääkäri, eli hematologi. Näyte otetaan selkäpuolelta suoliluusta terävällä neulalla, joka läpäisee luun pinnan ja yltää luuytimeen asti. Luuytimessä kehittyvät sekä terveet verisolut, että syöpäsolut, joten kyseisen näytteen avulla saadaan selville syövän tilanne. Mun aiemmat luuydinnäytteen tulokset ovat olleet täysin remissiossa ja niin oli myös tämä viimeisin. Remissiolla tarkoitetaan tilannetta, jossa syöpäsoluista on jäljellä enää alle 5% osuus kaikista soluista. Aiemmissa tuloksissa syöpäsolujen prosenttiosuus kaikista soluista on ollut luokkaa 0,001, eli lähes täysi nolla. Syöpä on siis hyvin hallinnassa, mikä tarkoittaa mun kohdalla sitä, että voidaan jatkaa samalla hoito-ohjelmalla, eikä kantasolusiirtoon tarvitse todennäköisesti turvautua.

Kaikin puolin nyt on oikein hyvä olla. Rakastan olla kotona ja elää niin normaalia elämää, kuin tässä tilanteessa kulloinkin voi. Välillä tietenkin on päiviä, kun elämä tuntuu epäreilulta ja kohtuuttomalta, mutta se on ihan ok. Välillä pitääkin tuntea niin, jotta toisina hetkinä voi aidosti iloita hyvistä päivistä ja positiivisista tuntemuksista, niistä onnenhetkistä. Yksi positiivinen huomio tähän postauksen loppuun vielä: oon ollut kohta puoli vuotta unilääkekoukussa, enkä ole osannut nukkua ilman. Hoitajat ja lääkärit ovat olleet sitä mieltä, että mun kohdalla unilääkkeiden syömisestä on enemmän hyötyä, kuin haittaa, joten en ole nähnyt siinä mitään ongelmaa, vaikka suositeltu käyttöaika on maksimissaan kaksi viikkoa putkeen. Nyt kotona ollessa olen kuitenkin vihdoin ja viimein päässyt eroon tästä koukusta. Opamoxia tullaan todennäköisesti vielä tarvitsemaan, mutta nyt oon tosi onnellinen, että pärjään ilman, edes hetken.

Kiitos paljon, jos jaksoit lukea tänne asti! Toivon paljon valoa ja hyvää mieltä just sun päiviin, niitä mullakin on ollut paljon viime aikoina <33

Nuppu

Kommentit

  1. Kiitos, että jaksat jakaa kuulumisia. Ja ihanaa, että menee noin hyvin rankan kuulosia hoitoja oot joutunut käymään läpi! Ihanaa kesää ja halauksia❤️

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Arki toipilaana - mitä se pitää sisällään?

Sairastuminen läheisten näkökulmasta

Mikä Leukemia?