Ensimmäinen kuukausi syöpäsairaana

 Tänään, 8.1.2021, tulee kuluneeksi tasan neljä viikkoa mun syöpädiagnoosista. Koen parhaillaan hyvin ristiriitaisia ja toisistaan eroavia tuntemuksia. Tavallaan tuntuu, että olisin ollut aina syöpäsairas ja että mikään ei olisi muuttunut viimeisen kuukauden aikana. Toisaalta taas jokainen uusi aamu sairaalassa muistuttaa mua siitä, että elän parhaillaan täysin tavallisesta arjestani poikkeavaa elämää. Valehtelisin, jos väittäisin, etteikö se tuntuisi hämmentävältä. 

Miltä viimeinen kuukausi mun elämässä onkaan sitten näyttänyt? Hoitojen puolesta tahti on ollut hyvinkin tiukka. Niin kuin aiemmassa postauksessani mainitsin, tautiluokitukseni on Akuutti Lymfaattinen Leukemia, jonka hoidot pyritään aloittamaan aina heti diagnoosin saamisen jälkeen, jotta taudin eteneminen saadaan pysähtymään mahdollisimman tehokkaasti. Tätä mun ensimmäistä, kuukauden mittaista, sairaalahoitojaksoa kutsutaan intensiivijaksoksi. Tämän ensimmäisen kuukauden aikana mä oon saanut sytostaattihoitoja yhteensä viisi kertaa. Sytostaattihoitojen lisäksi multa on otettu kahdet luuydinnäytteet ja yksi selkäydinnäyte. Selkäydinnäytteenoton yhteydessä mulle laitettiin selkäytimeen myös yksi sytostaattiannos, jonka tarkoituksena on ehkäistä syöpäsolujen leviäminen luuytimestä keskushermostoon. Mun selkäydinnäytteet olivat alunperin kuitenkin jo puhtaat, minkä vuoksi ehkäisevää sytostaattia on tarvinnut laittaa selkäytimeen nyt ensimmäisen kuukauden aikana vain kaksi kertaa.

Sytostaatteja mä oon saanut jokaisella kerralla kahta eriä ja viidennellä kerralla vielä kolmatta. Eri sytostaatit annostellaan eri tavoin. Osan sytostaateista oon saanut tunnin kestävinä tiputuksina, osan piikillä suoraan selkäytimeen ja osan minuutin kestävänä ruiskutiputuksena. Näiden lisäksi syön joka päivä paljon kortisonia tukihoitona sytostaateille. Koska sytostaatit ovat todella vahvoja aineita, jotka tuhoavat sekä terveet, että sairaat solut, tulee muun syödä suojalääkkeitä myös maksalle, vatsalle, munuaisille ja virtsarakolle. Näiden lisäksi pistän myös joka ilta neulalla piikin vatsaan, joka estää veritulppien ja muiden tukosten syntymistä.

Mulla on ollut koko mun elämän ajan paljon ongelmia mun terveyden kanssa. Olin pienenä allerginen aivan kaikelle, sairastuin kaksi vuotiaana keliakiaan ja elin kolme vuotiaaksi asti todella sairaana. Mulla on ollut paljon erilaisia iho-ongelmia, nikamamuutoksia ja välilevynpullistuma selässä, joka hankaloitti elämää paljon yläkouluaikoina. Nyt lukioaikana oon kärsinyt valtavasta stressistä, masentuneisuudesta, yksinäisyydestä ja ahdistuksesta, jotka kuitenkin sain hyvin kuriin ajoissa keskusteluavun ja lääkkeiden ansiosta. Pointtina kuitenkin se, että vastoinkäymisiä ja takapakkia voi tulla ihan kenelle tahansa taustoista ja aiemmista kokemuksista riippumatta. Ja tottakai se tuntuu epäreilulta, mustakin tuntuu, ja se on ihan luonnollista. Eihän tällaisia vastoinkäymisiä toivoisi kenellekään.

Varsinkin näin tiuhaan tahtiin annetuissa sytostaattihoidoissa saattaa ilmetä hyvinkin epämiellyttäviä ja haastavia sivuoireita. Oon kuitenkin maailman onnellisin, että tähän mennessä oon säästynyt suurimmalta osalta niistä. Runsas pahoinvointi ja ruokahaluttomuus ovat yleisimpiä sivuoireita, mitä sytostaatit aiheuttavat. Mulla ei kuitenkaan ole ollut lähes ollenkaan pahoinvointia ja ruokahalu on pysynyt aivan ennallaan. Ainoita selkeitä sivuoireita, mitä hoidot on mulla aiheuttaneet ovat olleet väsymys, kova satunnainen närästys ja vatsavaivat. Nämä kaikki oireet on kuitenkin saatu hyvin kuriin erilaisilla lääkkeillä.

Jos jotain huvittavaa tai hauskaa tästä kuukaudesta haluaa löytää, on mun hullut ruokahimot. Vaikka en koskaan olekaan raskaana ollut, voisin väittää, että nämä on aika pitkälti verrattavissa raskaudessa esiintyviin ruokahimoihin. Jos herään keskellä yötä, enkä nukahda heti takaisin, mulle saattaa tulla aivan pakottava tarve saada jotain suolaista. Oli se sitten sipsiä tai valmislihapullia jääkaapista. Sama pätee makeaan, mutta suolaisen himotus on ehdottomasti ylivoimainen. Sen takia mulla on pakko olla täällä koko ajan jotain pientä, mitä voi tarvittaessa napata himoon. Ne eivät nimittäin tunnu katsovan aikaa tai paikkaa...

Ruoasta ja syömisestä myös sen verran, että mun alhaisten veriarvojen vuoksi mun tulee noudattaa täysin mikrobivapaata ruokavaliota. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että sairaalaruoan lisäksi mä saan syödä vain kaupan valmistuotteita, jotka on kuumennettu ja kypsennetty oikein. Mulle ei esimerkiksi voi tuoda kotona tehtyä ruokaa lämmitettäväksi tänne, vaan sen tulee olla joko sairaalan tai kaupan valmistamaa, sillä riski kylmäketjun katkeamiselle ja mikrobien kehittymiselle on suuri. Pikaruokaa, kuten pitsaa tai hampurilaisia saa ravintoloista tuoda, mutta niissäkin on tiettyjä säädöksiä ja ne tulee saada mulle syötäväksi lämpiminä. Ehkä kovin kolaus ja muutos mun ruokavalioon täällä on ollut se, etten saa syödä melkein mitään tuoreita, mullassa kasvaneita kasviksia. Suomalaiset, pestyt kurkut ja tomaatit ovat oikeastaan ainoita kasviksia, joita saan syödä tuoreena. Eniten odotan, että pääsen taas nauttimaan ihanista, raikkaista salaateista ja tavallisista kotiruoista heti, kun mun kunto ja veriarvot sen sallivat.

Tässä tuli nyt aika paljon faktapohjaista tietoa mun ensimmäisestä hoitokuukaudesta, mutta millainen kuukausi mulla on ollut henkisesti? Suoraan sanoen; paljon helpompi, kuin odotin. Edelleen voin valehtelematta sanoa, että huonoja päiviä on ollut korkeintaan yhden käden sormien verran. Mä oon jaksanut sekä henkisesti, että fyysisesti hyvin oikeastaan koko ajan. Oon tietyllä tavalla jo ylittänyt itseni ja saavuttanut mun tavoitteen elää hetkessä, päivä kerrallaan, murehtimatta tulevaa sen kummemmin. Koen, että mun perheellä ja läheisten tuella on ollut valtava merkitys mun henkisen hyvinvoinnin säilymisellä ja oon siitä niin kiitollinen, ettei sanat kerta kaikkiaan riitä sitä kuvailemaan.

Ensi viikon maanantaina, eli 11.1 multa otetaan tämän hoitojakson viimeinen luuydinnäyte, jossa selviää mun sairauden riskiluokitus. Akuutissa Lymfaattisessa Leukemiassa riskiluokkia on neljä ja ne jaotellaan matalan riskin, keskivaikean riskin ja korkean riskin luokkiin. Ilmeisesti jo mun ensimmäisissä luuydinnäytteissä selvisi, että mun riskiluokka tulee todennäköisimmin sijoittumaan kolmanteen tai neljänteen osioon, eli käytännössä keskivaikean tai korkean riskin luokkaan. Riskiluokka itsessään määrittää mun hoitojen jatkumisen ja mun hoitojen vaativuus arvioidaan sen mukaan. Ilman muuta toivoisin, että riskiluokka olisi kolmonen, sillä neljännessä joudutaan useimmiten turvautumaan kantasolusiirtoon, mikä itsessään on pitkä ja haastava prosessi, vaikkakin sen ennusteet ja tulokset ovat nuorilla ihmisillä pääasiassa todella hyviä ja lupaavia. Luuydinnäytteiden tulosten olisi tarkoitus tulla viimeistään tiistaina 12.1, jonka jälkeen, jos mun kunto sallii, pääsen parin päivän kotilomalle.

Tältä mun ensimmäinen kuukausi syöpäsairaana on oikeastaan näyttänyt. Melko tasaista sairaala-arkea, johon on täytynyt totutella. Ensi viikon tiistain jälkeen ollaan jo paljon viisaampia mun hoitojen jatkosta ja pystyn sitten päivittelemään enemmän tuntemuksia ja ajatuksia tulevasta. Siihen asti jatketaan päivä kerrallaan. Toivottavasti joku sai tästä postauksesta jotain irti ja muistakaa, että kysymyksiä ja kommentteja saa AINA esittää <3

<3 Nuppu