Ajatuksia ensimmäisestä kotilomasta

Päätin juuri mun ensimmäisen kotiloman sairaalasta. Tiistaina 12.1 mä sain kuulla ihanan huojentavia uutisia mun taudin tämänhetkisestä tilasta ja samalla sain tietää pääseväni viettämään loppuviikon ke 13.1- su 17.1 kotiin. Hyvät uutiset mun Leukemian suhteen koskivat riskiluokitusta ja hoitojen jatkosuunnitelmaa. Riskiluokituksen puolesta mun tauti sijoittuu jo aiemmin oletettuun keskisuuren riskin luokkaan, mutta luuydinnäytteessä, joka otettiin maanantaina, taudin jäännössolukkoa oli löydettävissä noin nollan prosentin luokkaa, mikä kertoo, että vahvaan remissiovaiheeseen on jo päästy. Tämä on paras mahdollinen tilanne, jossa mun taudin suhteen voitaisiin tässä hetkessä olla ja siitä oon enemmän, kuin kiitollinen. Hoidon jatkosuunnitelman mukaan tavoitteena on siis ensisijaisesti ehkäistä tautisolukon uusiutuvaa kehittymistä sytostaattien ja muiden hoitojen jatkumisen avulla ja jos kaikki menee suunnitelmien mukaan, noin parin vuoden päästä mulla olisi tarkoitus olla kädessä terveen paperit.

Oon tosi ylpeä itestäni siinä mielessä, että oon jaksanut näinkin hyvin näin pitkään. Alussa, ennen kun hoitojen ja lääkitysten aiheuttavat sivuvaikutukset olivat alkaneet, tilanne vaati totuttelua lähinnä vain henkiseltä puolelta, ja koin selvinneeni siitä yllättävän hyvin. Ja koen edelleen. Mulla on Leukemia, verisyöpä, ja mut hoidetaan kuntoon parhaalla mahdollisella suomalaisella sairaanhoidolla. Se on fakta. Fakta on kuitenkin myös se, että on mulla edessä pitkä ja raskas tie kuljettavana ennen, kun voin sanoa olevani terve. Tämä on uusi tekijä, johon mun tulee sopeutua ja olen varma, että se tulee olemaan tässä vaiheessa se haastava osuus. 

Mulla oli todella selkeät odotukset mun ensimmäisen kotiloman suhteen. Ajattelin, että ulkoilen joka päivä reilusti, yökyläilen poikaystävän kanssa mahdollisimman paljon, näen turvavälien ja maskien kanssa kavereita ulkona. Toivoin pääseväni käymään Neelan kanssa luistelemassa ja että jaksaisin mitä vaan, olenhan kuitenkin kotona? 

Mun kotiloma oli ihana. Se oli todella erilainen, kuin kuvittelin, mutta se oli pitkä ja pääsin edes hetkeksi nauttimaan lähes normaalista elämästä, vaikkei mikään mun elämässä olekaan tällä hetkellä normaalia. Ensimmäiset pari yötä ja päivää kotona menivät oikeastaan vain olemiseen tottumiseen. Yöt eivät meinanneet aluksi sujua kipujen ja toimimattomien lääkeyhdistelmien vuoksi. Tämä hankaloitti ensimmäisiä lomapäiviä kovan väsymyksen ja vaihtelevien tunneaaltojen takia. Öistä ja päivistä kuitenkin oppi jokaisesta jotain uutta, minkä vuoksi loppuloma oli jo paljon helpompi. Lähdin tänne Kuopioon alunperin kuitenkin kovalla kiireellä, ja kotona olemisesta oli jo yli kuukausi aikaa. Kyseisen kuukauden aikana todella moni asia oli ehtinyt muuttumaan sekä mun fyysisessä, että henkisessä kunnossa, minkä vuoksi kotiin palaaminen tuntui aluksi ehkä jopa hieman oudolta. En aluksi kyennyt esimerkiksi astumaan autosta ulos itse, saatikaan kiipeämään portaita tai nostamaan kissaa syliin itse. 

Olin tehnyt mammalle tarkan ruokalistan siitä, mitä ihanaa kotiruokaa syödään mun loman aikana. Maailman paras äitini toteutti kaikki toiveeni ja sain täyden menun lempiruokiani joka päivälle. Kotiin päästyäni söimme keskiviikkona tonnikalapastaa, torstaina kanakastiketta riisillä ja perjantaina itsetehtyä pizzaa. Lauantaina sain maailman parasta ulkofilepihviä ja valkosipuliviipaleperunoita. Vielä ennen lähtöäni söimme kanariisinuudeliwokkia. Parasta oli, että jokainen ateria oli valmistettu rakkaudella ja että pääsin myös itse nauttimaan ruoanlaitosta ja muista tavallisista kotiaskareista lomani aikana. Voin kertoa, että pelkkä vihannesten pilkkominen tai aamupalan valmistaminen tuntuivat luksukselta, kun on ollut tekemättä minkäänlaisia askareita yli kuukauteen. Mikrobivapaan ruokavalioni vuoksi en saanut kotilomilla syödä esimerkiksi salaattia, mikä sinänsä harmitti, koska salaatti eri muodoissa on kuulunut olennaisena osana ruokavaliooni jo pitkään. Sain kuitenkin nauttia enemmän, kuin tarpeeksi, yksittäisistä suomalaisista kasviksista, mikä oli ihanaa!

Kotona oleminen herätti ja nostatti pintaan monenlaisia eri tunteita. Tuntui oudolta olla tutussa paikassa ja ympäristössä, käytännössä täysin eri ihmisenä. Jalkani eivät kantaneet normaalisti, matalalta vessanpöntöltä nouseminen oli haastavaa, en saanut käytyä edes suihkussa ilman apua niin, ettei se olisi tuottanut hankaluuksia. Yli kuukauden täysi liikkumattomuus sairaalan osastolla näkyi varsinkin kotiloman alussa hyvinkin vahvasti ja se harmitti mua aika paljon. Sain lopulta kuitenkin liikuttua yllättävänkin reilusti ja jo muutaman päivän aikana mun jalat ja nivelet vahvistuivat huomattavasti, mikä teki loppulomasta helpompaa. Liikkumisen jatkaminen sairaalassa on hieman haastavampaa, sillä osasto on pieni ja täältä ei löydy esimerkiksi portaita, joita voisi säännöllisesti kiivetä. 

Myös tunteiden puolesta mielialat ja ajatukset heittelivät paljon. Ajatus kotona olemisesta tuntui ihanalta ja sitä se olikin, mutta se aiheutti myös jonkin verran stressiä ja ahdistusta. Sairaalassa ollessa kaikki tuntui varmalta ja turvalliselta ja jatkuvasti tiesi, että jos jokin hätä iskee tai vointi huononee merkittävästi, apua on heti tarjolla. Meillä oli selkeät hoito-ohjeet ja lääkelistat kotiin, sekä puhelinnumero mun osastolle, jos tulisi mitä tahansa kysyttävää. Kaikesta tästä huolimatta takaraivossa oli jatkuvasti pieni stressi siitä, mitä jos jotain tapahtuukin. En onneksi joutunut olemaan hetkeäkään yksin ja mun vanhemmat tekivät kaikkensa, että mulla oli varmasti hyvä ja turvallinen olo koko ajan. Mun lomaan mahtui sekä hyviä ja todella energisiä päiviä, joista otinkin ehdottomasti kaiken ilon ja hyödyn irti. Niiden lisäksi lomaan mahtui myös vaikeita päiviä, kun tuntui, että seinät ja kaikki mahdolliset negatiiviset tunteet kaatuivat päälle. Toisena aamuna saatoin itkeä mamman kainalossa, miten en vain jaksa ja toisena aamuna valmistin innoissani ja virkeänä aamiaista koko perheelle.

Kokonaisuudessaan mun kotiloma oli erittäin onnistunut ja voimaannuttava kokemus, josta sain valtavan määrän virtaa ja energiaa varastoon tulevia hoitoja ajatellen. Oon maailman kiitollisin siitä, että mun rakkaimmat ihmiset, perhe ja läheiset mahdollistivat mulle yhdessä tällaiset neljä päivää, jotka sain heidän kanssaan viettää!

Paljon uusia tunteita ja ajatuksia on herännyt ja niitä tulee heräämään jatkossakin. Tärkeintä on kuitenkin muistaa, että niin tässä, kuin missä tahansa muussakin tilanteessa kaikki tunteet ovat sallittuja ja jokaisella on oikeus tuntea ja käsitellä ne omalla tavallaan. Loman ensimmäisenä päivänä mulla lähti noin 2/3 osaa mun tukasta. Olkoon se siis seuraava etappi, johon alan valmistautumaan henkisesti. Onneksi sekin on vain tukkaa!

<3 Nuppu